met onze kleine pluis. Ze is bijna net zo groot als nummer 2, wie had dat gedacht! Een enorme bos met krullen dansen om haar gezichtje en dus om haar schedel. Wie het niet weet…ziet niks…ze staat parmantig in de wereld en weet precies wat ze wel, en vooral NIET wil. Voor zover wij kunnen beoordelen praat en beweegt ze goed. We vinden het spannend wanneer de oproep weer komt van uit Nijmegen voor een controle ? Vanwege haar eenkennigheid oefent ze al regelmatig in de kleuterklas. Ze reageert heel goed op muziek, en ze beleefd haar peuterpubertijd zoals het hoort ( nee, nee, nee!) Onafscheidelijk is ze met haar knuffel Poppejans die haar vriendje werd, haar steun en toeverlaat in het ziekenhuis, een pop die mamma maakte 10 jaar geleden. Een paar weken terug is ze voor het eerst ingeent, dat heeft ze prima gedaan. Nergens geen last van. Over het algemeen is ze nauwelijks ziek, een echte bikkel ! Extra tandarts controle geweets vanwege een afgebroken tand toen ze nog zoveel viel, maar de tandarts is voor nu dik tevreden. Ze heeft wel last van harde geluiden ( onweer, sirene, ambulance etc.)maar dat kan ook de leeftijd zijn. Kortom, ook al weer, een heerlijk kind!

Ze is inmiddels 3 jaar geworden en het gaat haar goed! Ze ontwikkelt zich met reuze sprongen en kletst ons de oren van het hoofd. Het is een heerlijke jongedame die dol is op gezelligheid, zwemmen en buiten spelen. Met 4 jaar verachten we de eerste controle weer in Nijmegen.

Het gaat goed met de kleine meid! Ze babbelt dat het een lieve lust is, en het is heelrijk communiceren met haar! Dank je wel mamma! zingt ze bijna na een het aanpakken van een glas ranja, en het is lach inhouden als onze kleine pluis voor " straf" even op de trap ,moet , wegens onhebbelijk gedrag, en na terug komen als een heuze dame met een hand in de zij, 1 been om hoog roept, tadaaaaaaaaaaaaaaaaaa! hier is Ikke weer!! Zie dan je lach maar eens in te houden!!!

Klaas brengt kadootjes! is iets wat momenteel heel erg leeft..met het zetten van haar schoentje kreeg ze een boekje en luister cd van Dikkie dik, 1 van haar grote favorieten naast het zandkasteel ( abso-zeker weten-luut) nummer 1 en Jip an Janeke.

Ik moet haar eigenlijk opgeven voor de woensdag morgen- peuterspeelzaal om te wennen aan school….ik stel het steeds maar uit, waarom toch ?

De dag dat Gythe graag het zandkasteel wilde kijken op de dvd schermen in de auto, en helaas die doen het niet meer L op zoek naar nieuwe voordat we naar Frankrijk op vakantie gaan.

Het is een warme en plakkerige dag, somber met af en toe regen. Gythe heeft er zin in, en terwijl ik brei aan een sok voor zusje Joy babbelen we wat over het boekje wat ze x93 leestx94 . Al snel arriveren we bij een redelijk opgebroken Radboud..overal wordt gewerkt, dus parkeren we maar weer in de vertrouwde kelder. We kopen een rouwkaart voor de buurman, zaterdag een begrafenis want de buurvrouw is helaas overleden. We maken de lange wandeling naar het gebouw waar we moeten zijn. Pasgeboren babyx92s in de wachtkamer die snik, en snik heet is, herinneren ons aan de tijd van toenx85.de warmte is vermoeiend tijdens de 2 uur ( !) die we moeten wachten, de secretaresse verontschuldigd zich, ouders knopen een praatje met elkaar aan, terwijl we ons koelte toe wuiven met de Story, of het basis bord van een houten puzzel. We wandelen wat op de gang, en maken eindeloos dezelfde puzzel. De wachtkamer is een chaos van lego blokjes, en geur van flesjes en warme plakkerigheid.

Eindelijk mogen we naar binnen. Kleine pluis mag een tandenborstel uitzoeken en wordt door een orthodontiste nagekeken. Alle tandjes worden bewonderd en ze be-aamt dat er niets wordt gedaan aan alle afgebroken tandjes die ze heeft opgelopen van het vele vallen.

Dr van Lindert meet 2x het hoofd en hoort het verhaal aan van de goede vooruitgang die ze heeft gemaakt bij logopedie ( ze is bij voor haar leeftijd) en ik vertel dat de logopedie wil dat de kno-arts haar nakijkt en haar gehemelte onderzoekt.

Bijna als in een sprookje verschijnt ineens de KNO-arts aan de stoel en onderzoekt de kleine meid, oren, amandelen, en sluiting van het gehemelte. Het is allemaal tip top in orde, niks aan de hand. ( het was wel even vervelend voor kleine pluis)  Ik uit wel mijn zorgen omtrent de x93 basis x93  van kleine pluisx92 motoriek, het vele vallen en het op-en afstappen wat lastig gaat. Stijn uit zorgen over de blauwe aders op de zijkant van de oogjes bij haar en de smalheid van de schedel. Inmiddels maakt dr Borstlap ook even deel van het geheel, dr van Lindert besluit tot een consult bij een oogarts ( druk op de ogen laten onderzoeken, ook van wege de motorische onhandigheid) en een schedelrontgen foto. Dr Borstlap oppert nog een Ct scan maar Dr van Lindert wil eerst een rontgen foto om evt druk op de schedel te beoordelen. We krijgen daar een oproep voor, en de uitslag, daar wil dr van Linder ons persoonlijk voor zien op de poli.

Voorlopig over 2 jaar pas weer terug bij het team!

We laten fotox92s maken en even na lunch tijd bezoeken we een vriendin om daar te genieten van een lekkere ontspannen lunch. Op de terug weg slaapt de kleine meid al snel in , ze is echt heel erg moe. Daarna is het de overige kinderen ophalen en snel boodschapjes doen.

Na een lekkere snelle maaltijd gaan de dames onder de douche en is het al snel stil. Ik vertrek na een vlug kopje koffie, richting school : ouderavond!

a.s. vrijdag is het dan zover! Dan wordt de kleine pluis 2 jaar! Groot feest zal het zijn! Trakteren op het kinderdagverblijf en cake eten met de zusjes! En natuurlijk een kado…wat zal het zijn ??? papa en mama hebben het al in huis……We sluiten weer een jaar af, met zorgen, fysiotherapie, logopedie, plezier en geluk! Toen we afgelopen weekend met de pasen lekker aan het zwemmen waren, ergens aan de zeeuwse kust in een groot zwemparadijs en Gythe zo genoot van het zijn met ons, zo stralend blij en gelukkig in het water, haar oogjes fonkelend van plezier en een " smile "  ( nee geen glimlach) van oor-tot oor, moest ik er bijna van huilen, omdat haar gelukkig zijn mij zo raakte, diep van binnen…….wat hebben we veel meegemaakt en doorgemaakt, en wat ben je groot geworden, een echte NIjn!

Aanstaande dinsdag 13 april 2010 zal op Nederland 1 een uitzending te zien zijn van een endoscopische schedeloperatie, die uitgevoerd is in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.

Deze uitzending heet x91 het academisch ziekenhuisx92 en zal om 19:25 uitgezonden worden.

Zoals jullie weten is o.a Gythe op deze manier geopereerd. Ik denk wel dat ik ga kijken, maar het voelt nog erg emotioneel..

Voor opvang van de overige kinderen is gezorgd, want je weet nooit hoe laat je terug bentx85..dat was maar goed ook! Het liep nogal uit allemaalx85x85x85x85x85x85x85

We vertrokken op tijd , het was nog erg somber maar er werd zon voorspelt! Gythe is goed gemutst, ze slaapt al dagen goed en ook eten gaat beter. Ze vermaakt zich achter in met de stadspas waarop een foto van pappa staat, stopt hem in het telefoonhoesje en roept dan vragend : paaaaapppaaa ????? opent het hoesje, grijpt de stadspas en roep dan triomfantelijk, kiekeboe!!!!! Na een tijdje is Dikkie dik aan de beurt, en ze roept bij elke bladzijde: poesssssss!! Ik brei ijverig verder aan sok 2 voor Yule, het schiet al aardig op. Voordat we het weten zijn we in het Radboud en gaan eerst eens op de koffie bij de jullie wel bekende vriendin . Ze heeft cake gebakken en dat gaat er goed in. Ook voor de meiden krijgen we cake mee voor thuis. We maken een flinke wandeling naar het andere gebouw en horen daar dat Dr. Van Lindert zich vanmorgen heeft ziekgemeld, Dr. Borstalp en team zijn er wel, maar alles loopt uit. Men kon natuurlijk niks meer afbellen, vanuit het hele land komen er immers patienten op zx92n dag. We nemen plaats, en er is gelukkig veel speelgoed. We praten ook met andere ouders, sommige kennen we al, anderen zijn nieuw. Maar je hebt allemaal dezelfde zorgen, bijna allemaal het zelfde meegemaakt, en zo heb je makkelijk contact.

Na ruim 1,5 uur zijn we aan de beurt, Gythe heeft er nog steeds veel zin in, en geeft dr. Borstlap een handje als ze op pappax92s schoot in de grote tandarts stoel plaatst neemt.

Men vraagt hoe het gaat met de fysiotherapie en logopedie, we melden goede vooruit gang. In de wachtruimte hebben we vernomen dat meer ouders inmiddels met logopedie zijn begonnen, x91 spreken en taalontwikkeling- een  bekend x93  probleem voor kinderen met craniosynostose, we zijn daar van te voren goed over geinformeerd door dr. Van Lindert, het kwam niet als een verrassing, eerder een waarschuwing om snel in te grijpen.

Stijn uit zorgen rondom het hoofd van Gythe, het is nog steeds erg smal, toch nog wel een x93 bult x93  op het achterhoofd. Ik maak me zorgen om het vele vallen wat Gythe doet en de afgebroken voortanden op meerdere plekken! Dr. Borstlap voelt uitgebreid en lang aan Gythex92s hoofd. Hij merkt op dat Gythe echt een ernstige afwijking had ( zie eerste logjes, dr van Lindert zei dat ook al bij een eerste bezoek) en verteld ons nu dat e.a. al scheef gegroeid was. Het resultaat is mooier dan wat ze ooit voor mogelijk hebben gehouden, maar er is wel flink gewerkt op de plek waar het evenwichtorgaan wordt aangestuurdx85x85x85..aan de andere kant heeft 30 % van de kinderen tot 6 jaar afgebroken tand(en) en is Gythe later gaan lopenx85Wij melden nog dat Gythe geen moeite doet zich zelf op te vangen als ze valt, en dat ze ook vaak dezelfde vallen maakt ( van de bank, van een stoelx85.we hebben natuurlijk vergelijkings materiaal, de oudste 2 vielen niet zo vaak, ook niet toen ze pas liepen) men is wat besluitloos, omdat eigenlijk de kinder neuroloog nu iets moet zeggen, en die is ziekx85De professor die aanwezig is en hoofd is van het team neemt de beslissing dat we e.a. over 3 maanden opnieuw bekijken.  We moeten dit keer 2D fotox92s laten maken , en die zijn zo mooi dat we vragen of ze mogen worden doorgestuurd, en wat zijn ze mooi !!!

Daarna een heel eind lopen voor de 3d Fotox92s en dit keer krijgen we bij uitzondering, screenshots toegestuurd voor ons weblog!

Dan moet er gegeten wordenx85we lopen langs de afdeling en halen onze vriendin op..die is stomverbaasd dat we nog niet thuis zijn, maar gaat graag mee lunchen J Het wordt een gezellig einde van een ziekenhuisbezoek ,in het inmiddels voor ons zo bekende restaurant. In de auto slaapt Gythe vrijwel direct en bellen we met Martina de fysiotherapeute voor een afspraak in het kader van de evenwicht oefeningen, volgende week al weer een afspraak.

Nabij huis maken we een ronde om alle kinderen weer op te halen, ze hebben het fijn gehad.

In juni dus , vervroegd, weer terug naar Nijmegen!

Het is al een tijdje geleden, maar hier dan de update! Het gaat heel goed met Gythe, we zijn eind vorig jaar gestart met homeopathie en voetreflexzonde therapie, mede omdat wij na ruim 2 jaar ook wel wilde slapen,………………..de voetreflex, zorgde ervoor dat Gythe weer blij werd, van binnen en van buiten! Haar kleine oogjes stralen weer als ze de ontwaakt, de wereld in kijkt, onderzoekt en ontdekt! We hebben haar horen schateren, zingen en zien dansen op de muziek van K3, we horen haar o-o!!  roepen als ze speelt met de blokjes en de toren valt om, jaja, de Teletubbies- ze is hun grootste fan!!  Ze slaapt beter, eet beter en groeit en groeit! Ze spreekt nu mensen zelf aan vanuit de buggy als we winkelen gaan : Hai! roept ze olijk en trekt aan ieders jas! Maar voordat we zover waren ligt een periode van weinig slapen, na de start van homeopathie, een flinke griep met torenhoge koorts, ernstige verdenking van mexicaanse griep, en een moeizaam herstel. De kerst vierden we in een wit Duitsland, maar ook daar raakte Gythe het pas gevonden slaap ritme weer kwijt. De poes Phoeby  zorgde voor een flinke ommezwaai in de motoriek, en de fysiotherapeute concludeerde dan ook  2 weken geleden dat het super gaat met haar! Met lopen zie je nog wel haar handjes hoog, ten teken van evenwicht probleempjes, maar verder heeft ze alle achterstanden goed ingehaald. Het kwijlen en achterblijven van spreken, het vele gillen wat Gythe doet uit frustratie( ze begrijpt het allemaal prima maar kan zich niet uiten) en de mening van de fysiotherapeute heeft er voor gezorgd dat we in overleg met Nijmegen vorige week een medisch kinder logopediste in het ziekenhuis hier in Eindhoven hebben bezocht. Gythe heeft inderdaad last van een fikse taal/spreek achterstand en heeft last van ( alweer) spierslapte in de kaak-mond. Voorlopig dus behandeling. Gythe mag veel fluiten ( we hebben diverse fluiten gekocht voor alle kinderen en fluitjes voor in bad…….pfffffffffff….au…mijn oren!!!) veel uit rietjes drinken ( hallo, voordeel verpakking van Ikea!) en we spreken haar aan in 1-woord zinnen met lange klanken..driiiinken-huiuiuilen-ooooopen)ze pakt het suoper snel op, na een paar keer ( je voelt je wel een mafkees hoor!! ) zeggen, zegt ze het braaf na, er is niks mis met haar hersen inhoud …..:))) maar ja, wat wil je met 3 moeders en een vader ))

het was even spannend toen Gythe een flinke griep kreeg deze week met alle dagen 39+, zelfs al ‘s morgens vroeg. Diverse testen wezen uit, GEEN mexicaanse griep, pfffffffffff…we kwakkelen momenteel allemaal, tijd voor vakantie! Des al niet te min, was het even een zware tijd, zelf ziek, Gythe ziek, de andere kids ook niet lekker…

Gythe reageert goed op de voetreflextherapie en homeopathie die we al een aantal weken volgens, ze gaat goed vooruit en ontwikkelt zich als een vrolijke, gezellige jongedame met humor. Ze gaat beter slapen en eten, dat werkt ook door op haar humeur.

Het praten blijft achter, daar hebben we nog wel zorg om..De december controle kon door alle ziekte’s niet doorgaan en wordt nu maart 2010.

Voor nu op naar de feestdagen!

Allemaal fijne feestdagen gewenst en een gezond 2010!

Ik voel me toch heus beroerd als ik x91s ochtends wakker wordt..er zit een knoop in mijn maag en ik voel me draaierig. De koffie en de boterham vallen verkeerd, het is koud in huis, en wat humeurig kruip ik in de auto. Joy gaat met een vriendinnetje mee vanuit school, Yule gaat met ons mee, ik wilde haar geen dag op het kinderdag verblijf laten, daar heeft ze toch wel moeite mee..een halve dag is prima, een hele dag : niet-primax85

Yule vindt het reuze spannend en kletst honderd uit. We parkeren de auto in de parkeer garage en wandelen naar de afdeling. Er wordt flink verbouwd in het Radboud, de wandeling duurt inmiddels al niet meer zo lang. Herinneringen blijven buitelen in onze gedachten als we onder de afdeling door lopen waar Gythe heeft gelegen, we spreken ze dit keer uit naar Yule, ze knikt en kijkt wijs begrijpend, pakt met haar kleine handje mijn hand stevig in die van haar en zo lopen we verder.

We melden ons, en zitten nog maar net als we mee mogen. Een zuster in een wit uniform komt ons halen en Gythe zet direct haar alarm aan Onder luid gebrul van Gythe worden we een kamer ingedirigeerd en inmiddels krijsend wordt ze gewogen en gemeten. Ik zucht nog maar eens diep en worstel verder met de knoop in mijn maag. Al snel komt de dr. Binnen, gelukkig zonder wiite jas, en Gythe lacht hem van achter haar fopspeen vriendelijk toe. We maken even een praatje en hij voelt aan het hoofd van Yule en babbelt quasie achteloos met Gythe..dan voelt hij aan haar hoofdje en Gythe biedt hem haar boekje aan..wat een chemie tussen die twee..

Het gaatje zit dicht en dat stelt hem en ons gerust. Waarschijnlijk heeft ze een groei storinkje gehad wat het gaatje heeft veroorzaakt. Het blijft hem verbazen dat het flinke stuk wat hij van de schedel verwijderd ( het hele dakje) bijna altijd zorgt voor een glad dakje terug.Hij legt uit dat een schedel levend bot is, wat steeds veranderd het gaat kan ook weer wegtrekken (inmiddels hebben we gevoelt dat er gaatjes en richeltjes bij zijn gekomen) Geen reden tot bezorgdheid en ook het smaller worden van haar hoofd heeft te maken met het feit dat de helm nu af is en blijft, ook dat laat straks weer herstel zien. E.a. zal straks goed te zien zijn op de 3-D fotox92s in december.

Een punt van aandacht blijft de taal en spreek ontwikkeling van Gythe. Hij heeft een brief van onze fysiotherapeute ontvangen dat Gythe een mega ontwikkelings spurt heeft doorgemaakt maar dat ze zich over de taal en het spreken zorgen maakt. Dat verbaasd ons, want die zorg is tegen ons niet uitgesproken!? Dr. Wijst ons erop dat dit bij x93 deze kinderen x93 een punt van grote aandacht en zorg blijft! In december zal hier door het team verder op gereageerd wordenx85.

Niet helemaal gerust gesteld verlaten we de afdeling en zetten koers naar een vriendin voor koffie en een gezellige babbal. We lunchen, tot groot plezier van Yule, in het restaurant en zetten dan koers naar huis.

Diezelfde week schakelen we een homeopaat in voor de slaapproblemen van Gythe, verdwaalt Joy terwijl ze bij een vriendinnetje speelt en krijgt Yule een fixe luchtweg infectie met benauwdheid waarvoor we met spoed een dokter bezoeken en antibiotica krijgen.

E.a is de reden dat de update op dit logje later kwam x85x85

Gisteren hebben we al even met dr. Van Lindert gemaild en hij zag geen reden tot bezorgdheid. Vandaag de uitslag van de huisarts, men kan het niet verklaren en zowel ziekenhuis (radioloog) als huisarts adviseren verder onderzoek in Nijmegen. (evt een scan van haar hoofd)

We hebben inmiddels email contact gehad met dr. Van Lindert . Hij had de schriftelijke uitslag, en kon daar zonder foto’s niet veel mee. Hij heeft de foto’s opgevraagd en hoopt de foto’s deze week te ontvangen.  Maar hij wilde Gythe toch graag even zien, dus er is een afspraak gemaakt voor 19 oktober a.s.

Hij zag overigens nog steeds geen reden tot ongerustheid, wat een geruststellende gedachten is.

Maar goed, deukjes die zomaar ontstaan, x85toch vreemd. Maar goed wij zijn geen arts, dus laten we er toch maar even nakijken.